İçindekiler
Sevgili anne-babalar,
Otizm birçok araştırmaya rağmen henüz tam olarak sebebi anlaşılmamış, ancak ciddi bir sağlık sorunu. Ve biliyoruz ki bu hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, özel eğitimle o derece normal sağlıklı bireyler olarak bu yavrularımızı topluma kazandırabiliyoruz.
Peki toplum olarak biz otizmin ne kadar farkındayız, onların da bizim çocuğumuz olduğunu hiç düşündünüz mü? Onların size belki garip gelen, belki de sizi korkutan davranışlarının aslında ne anlama geldiğini biliyor muyudunuz?
Gelin bunları otizmli bir çocuğun ağzından yazılmış duygu yüklü bir mektuptan öğrenelim. Bu mektubu paylaşmamıza izin veren Tohum Otizm Vakfı yetkililerine de teşekkürü bir borç biliyoruz.
Bu mektubu okuyarak, sosyal medyada paylaşarak, Otizmli çocuklara yardımcı olalım. Onlar da bizim çocuklarımız.
Otizm yelpazesinde yer alan her çocuğun bilmenizi isteyeceği 10 ŞEY
1) Ben “otizm”i olan bir çocuğum
“Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümüdür. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?
2) Duyusal algılarım bozuktur
Gündelik yaşam içerisinde sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Yaşadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. İçine kapalı ya da kavgacı görünebilirim ama aslında bu kendimi koruduğum anlamına gelir. Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kabus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduğumu bir düşünün. Aynı anda konuşan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki işlem sesleri, alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için.
Koku alma duyum da aşırı hassas olabilir
Kasap reyonundaki etler taze olmayabilir, yanımızdan geçen adam o gün duş alamamış olabilir, kasa sırasında önümüzde duran bebeğin bezi kirlenmiş olabilir… Bunlar benim için oldukça tiksindiricidir. En yoğun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. Örneğin aşırı parlak floresan ışıkları mekanı sürekli titreşiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baş etmem gereken şeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.
3) Yapmam ve yapamam farkı
“Yapmam” (Yapmamayı seçiyorum) ve “Yapamam” (Yapmayı beceremiyorum) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. “Lütfen kitabını masana bırak. Şimdi öğle yemeği yeme zamanı.” gibi. Bu şekilde benden ne istediğinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir şekilde söylemiş olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır.
4) Somut düşünürüm
Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım. “Koşturmayı bırak” yerine “Arkandan atlı mı kovalıyor” derseniz aklım karışır. “Çantada keklik” demek yerine “Bunu yapmak senin için çok kolay” demelisiniz. Deyimler, kinayeler, imalar benim için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır.
5) Sınırlı sözcük dağarcığıma karşı anlayışlı olun
Duygularımı tarif etmek için doğru kelimeleri bilmiyorsam ihtiyaç duyduğum şeyi size anlatmak benim için oldukça zorlaşabilir. Acıkmış, incinmiş, korkmuş, aklı karışmış olabilirim ve bu duygularımı size aktaracak kelimeleri bilmiyor olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduğumda gösterdiğim tepkilere dikkat edin.
Ekolali nedir?
Bir de bunun tam tersini düşünelim. Yaşımın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir
profesör gibi konuşuyor olabilirim. Bu türde konuşmalar dildeki eksiğimi telafi edebilmek
için çevremde yaşananlarda, izlediklerimden, okuduklarımdan ezberlediğim replikler
olabilir. Buna “ekolali” denir. Kullandığım kelimeleri ya da içeriklerini anlamıyor olsam da
size yanıt vermek zorunda olduğumda buna başvurabilirim.
Dil benim için çok zor olduğundan görsel odaklıyımdır. Bana söylemek yerine yapmam
gereken bir şeyi bana gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazırlıklı olun. Aynı
şeyi sürekli tekrarlamak öğrenmemi sağlar.
6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin.
Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir şeyler inşa
etmeye çalışın. Diğer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiğim ortamlarda öğrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleştiriyle karşılaşacağımı bilmek
beni yeni bir şey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keşfedin. Bir şeyi yapmak için bir
çok farklı yöntem olduğunu da unutmayın.
7) Sosyalleşme konusunda bana yardım edin
Dışarıdan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı –yani onlarla nasıl konuşmaya başlayıp oyunlarına katılabileceğimi- bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir.
8) Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın
Önceliği buna verin. Kriz, patlama, öfke nöbeti… Bunu nasıl adlandırırsanız adlandırın unutmayın ki bunu yaşamak benim için çok daha korkutucudur. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde böyle durumlar ortaya çıkar. Eğer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.
9) Lütfen beni koşulsuzca sevin
“Keşke şöyle olsaydı…” “Keşke bunu yapabilseydi…”
türünde düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz
mi? Otizm benim seçimim değil. Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum, siz değil. Sizin
desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Desteğiniz ve
rehberliğinizle olasılık o kadar yüksek ki… Söz veriyorum, ben buna değerim!
10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın
Evet sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi,
oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla
yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim
ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart
ya da Van gh olabilirim. Günümüzde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor.
Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim, avukatım
olun. Ne kadar yol alabildiğimi göreceksiniz.
Mektubun animasyon videosunu izlemek için:
Kaynakça: Ellen Notbohm (2004). Children’s Voice Article, November/December.
Çeviren ve Derleyen: Kutşın Sancaklı
