stuve wederman sendronu’na tedavi arıyorum

    Tülay Meriç Sordu:

    Merhaba,STUVE WEDERMAN SENDROMU olan 8 yaşında oğlum ENES için tedavi arıyorum.8yıldır tedavisi olmayan bir hastalıkla savaşıyoruz.kemikleri ters dönüyor,sürekli astım ve zature oluyor.Ama pes etmedik etmiyecegiz . Oğlum gibi nadir bir hastalıkla mücadele ederken siz bize yardımcı olabilirmisiniz. (ünivetsite hastaneleri de dahil bu hastalıgı bilen doktor bulamadım.siz biliyormusunuz)ayrıca sadece ayakları degil kolları öne doğru dönüyor,omuzlar ise içe dönük ve s skolyoz var.lütfen çare bilen var mıııı?

    Uzm. Dr. Anıl Yeşildal Cevapladı:

    Çok  geçmiş  olsun,  dediğiniz  gibi  ne  yazık  ki  tedavisi olmayan  genetik  bir  hastalık,  bir  gende  bozukluk  var,  bugün  için  bilinen  bir  tedavi  ne  yazık  ki  yok.  Ve literatürdeki  vakaların  çoğu  ilk  1  yılda  ölüyor,  ben  8  yaşına  geleni  hiç  duymadım.  Hasatlığı  kimse  bilmiyor  demişsiniz  ancak  tansı  konmuş,  bilinmese  tanısı  nasıl  konacak  ki.  Sorunuzu  bir  de  Hocam  Prof.  Dr.  Memnune  Apak'a  sorun  kendisi  genetik  hocasıdıdır, zayıf  ihtimal ama, umarım  size  daha  ümit  verici  şeyler  söyleyebilsin. Aşağıdaki  bağlantıya  tıklayarak  soru  sorabilirsiniz. 
    Prof. Dr. Memnune Apak