Merhaba,STUVE WEDERMAN SENDROMU olan 8 yaşında oğlum ENES için tedavi arıyorum.8yıldır tedavisi olmayan bir hastalıkla savaşıyoruz.kemikleri ters dönüyor,sürekli astım ve zature oluyor.Ama pes etmedik etmiyecegiz . Oğlum gibi nadir bir hastalıkla mücadele ederken siz bize yardımcı olabilirmisiniz. (ünivetsite hastaneleri de dahil bu hastalıgı bilen doktor bulamadım.siz biliyormusunuz)ayrıca sadece ayakları degil kolları öne doğru dönüyor,omuzlar ise içe dönük ve s skolyoz var.lütfen çare bilen var mıııı?